Розлад аутистичного спектра (РАС) розмаїтий та передумовлює широке коло різних станів та поведінки людини.
У «Довіднику безбар’єрності», створеному за ініціативи першої леді Олени Зеленської, розповідається про те, як поводитися з людьми з розладами аутистичного спектра.
«Люди з РАС також різні. Є люди у спілкуванні з якими ви одразу помітите прояви незвичної поведінки і комунікації, а є ті, хто може маскуватися і вільно комунікувати. Бувають люди, які вільно говорять, а бувають такі, хто говорить сталими виразами або лише окремими словами. Інколи люди з РАС спілкуються за допомогою спеціальних карток, а інколи ви можете зустріти людину, яка взагалі ніяк не комунікує. Але у всіх цих людей є спільна риса – дуже високий рівень тривоги і постійного стресу через непередбачуваність світу. Для того, щоб опанувати цю тривогу та почувати безпеку, вони прагнуть до впорядкованості. Саме заради впорядкованості надважливими є розклади, порядок дій, рутини і звичні маршрути», – наголошують у «Довіднику безбар’єрності».
Важливо розуміти, що йти саме цієї дорогою або одягати саме шапку першою, а потім вже шарф, чи зайти в магазин саме з цього боку, є критично важливим ритуалом для людини і порушити його – означає завдати їй сильного стресу.
Інколи людина з РАС може не помітити жарту і сприйняти серйозно слова чи пропозиції, поспіхом кинуті на вітер. Роздуми над ними можуть стати для неї реальними планами й ідеями на довгий час. Іноді речі, які нам видаються несуттєвими, для людей з РАС є надважливими. І коли щось йде не за планом чи ритуалами (певними повторюваними діями, які виробила для себе людина), для неї це може бути стресово.
Наприклад, змусивши людину вимкнути серіал посередині епізоду, який вона дивилась, можна спричинити негативну реакцію. Або людина може відмовитись вийти з кімнати, якщо не знайде шкарпетки якогось конкретного кольору.
Усе це необхідно враховувати, якщо ми пропонуємо щось нове людині з РАС чи змінюємо її плани. Бо його чи її плани і розрахунки навіть у найменших дрібницях – це дуже важливе. Якщо ви хочете нову активність, наприклад, подорож, дайте людині час на осмислення – подумати, звикнути до цієї пропозиції. І будьте готові, що їй це може не сподобатись, адже уподобання у всіх різні.
Це саме стосується і подарунків. Людина з РАС не завжди може миттєво висловити свої почуття чи подяку за зроблену для неї приємність – це для неї сюрприз і порушує встановлений порядок дій. Тому до такого досвіду потрібно готувати. Так само треба прийняти, що людині може не сподобатися подарунок і вона не робитиме для ввічливості вигляд, що вона у захваті.
У розмовах з людьми з РАС паузи в очікуванні відповіді необхідно робити трохи довшими – від 30 секунд до хвилини. Тримайте м’який фокус на людині – дивіться десь на середину лоба, а не в очі. І будьте готовими до того, що людина не дивитиметься на вас, а наприклад, розвернеться вбік. Це не прояв неввічливості, а спосіб самозаспокоєння. Такими ж методами заспокоєнням можуть бути якісь рухи, розкачування чи вигуки. Це потреба нервової системи людини, тож не беріть таку поведінку на свій рахунок і не забороняйте людині її. Так само не дивуйтесь, якщо людина показує вам якусь картку чи текст, – з вами таким чином просто розмовляють.
Висловлюйтесь чітко і не давайте якихось обіцянок. Ви можете забути про сказане, а людина чекатиме на виконання.
Наприклад, у розмові ви ділитесь своїми враженнями від подорожі або роботою за кордоном, і людина з РАС починає мріяти про те саме. Тут важливо бути обережними зі словами підбадьорення: «Авжеж, давай, наступного разу і ти поїдеш». Бо для вас це можуть бути просто слова мотивації, а для людини із розладом аутистичного спектра – щира віра, що так і буде. Вона почне жити за таким сценарієм – кожен день буде збиратись у подорож і у такий спосіб вимотуватиме себе та розчаровуватиметься.
Тож краще не говорити припущеннями. Якщо ви сумніваєтеся, варто сказати чітке «ні» і спробувати пояснити чому.
Не варто також використовувати метафори, слова у переносному значенні, епітети, адже люди у спектрі все сприймають буквально. Натомість бажано говорити простими короткими реченнями. Також треба розуміти, що люди з РАС не завжди розуміють якісь інтонації, вирази обличчя та жести, тому уникайте натяків і говоріть прямо.
Наприклад, якщо людина говорить без упину, а ви вже втомились, не треба казати: «Я хочу спати». Бо вона найімовірніше подумає, що ви просто повідомляєте про своє бажання. Варто без натяків прямо сказати: «Я не хочу більше обговорювати це, давай припинимо розмову». І будьте також готові, що й людина комунікуватиме з вами без усілякого лукавства.
Є поширений стереотип про людей із розладом аутистичного спектра, що нібито вони мають якийсь особливий талант чи пам’ять, або узагалі генії. Дійсно, як і в будь-яких інших людей, у людей з РАС можуть бути унікальні здібності. Але не варто акцентувати увагу на цьому і дивитись на людину як на фантастичну особливу істоту. Ми всі особливі.
У людей з РАС можуть бути дивні для вас забаганки, але цілком зрозумілі та прийнятні для них. Це може стосуватись їжі чи носіння якогось конкретного одягу.
Наприклад, людина може не захотіти їсти сир, якщо не буде дощечки для нарізання, бо все має бути за правилами, які складаються у неї в голові. У цьому разі можна просто запитати, що людина хоче одягти, отримати у подарунок, з’їсти, і не наполягати на своєму варіанті.
Просто потрібно навчитися сприймати все як є і не намагатися «переробити» людину.
Пам’ятайте, що люди з РАС теж відчувають, чують, бачать та розуміють. Не ігноруйте людину, не говоріть про неї у третій особі, наче її поруч немає чи вона чогось не розуміє. Їй може бути дуже боляче від такого ставлення. Але важливий момент: інколи люди з розладом аутистичного спектра можуть бути дуже чутливими до дотиків та обіймів, до світла, запахів та звуків.
Наприклад, людина може постійно носити навушники або темні окуляри навіть вночі, бо це потреба захисту її сенсорних систем. Тож будьте уважними до того, як людина сприймає фізичні прояви уваги.
Якщо людина користується послугами супроводжуючої особи, варто дізнатись у неї про всі особливості поведінки та ритуалів. І далі налагодити комунікацію напряму, навіть якщо здається, що це неможливо на перший погляд.
